今日は私の72回目の誕生日、うさぎ年で年男というフレーズもかなり色あせて、ただ淡々とこの1年を迎えることの幸運に感謝したい気持ちです。というのもこの年末年始は、孫の死去、親族の体調の心配等が続き、世間の動きとは少し距離を置いての日々を送っているからでしょうか。
そんな中、先日は息子夫婦の取り組みの一部が地元新聞に記事となりました、医療的ケア児の家庭に対して必要な情報を支援する専用サイトのご紹介です、制度のはざまで苦労しているご家族への情報提供、貴重な体験をしている方々の相互扶助活動ですね。
＊ https://www.hokkaido-np.co.jp/article/787368
記事の中、一つの事例として孫の智帆（ちほ）のケースも掲載されていました。息子夫婦も本当にここまでよく育ててきました、私も傍で見ていて頭の下がる思いであり、この4年の生きた証は、残った妹・弟の子育て、今後の二人の医師としての仕事にも大いに役立ててほしいです。
～～～～～～～～～～～～～～～記事より抜粋
同市中央区の医師秋山久さん（３３）と妻玲子さん（３７）も、情報不足に苦しんだ。昨年１２月３０日に４歳で亡くなった長女智帆（ちほ）ちゃんは、出生前に「１８トリソミー」という染色体異常があり、心臓の壁に穴がある「心室中隔欠損」や、上唇や上顎がつながっていない口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）などがあることが分かった。
厚生労働省によると、１８トリソミーは出生児の３５００～８５００人に１人にみられる。しかし、玲子さんは「子どもがどのような生活を送り、どのようなサポートがあるのか分からなかった」。秋山さん夫妻はネットで情報収集せざるを得なかったといい、久さんは「どうしたら適切な支援が受けられるのか手探りが続いた」と振り返る。
関家一馬さん、秋山久さんは、自らの経験を基に食事を取ってもらう方法やアレルギー対策、公共交通機関を利用する際の方法などをテーマにした記事を「医ケアｋｉｄｓナビ」向けに執筆している。秋山さんは「当事者家族の困り事に答えられるように、『家族目線』の情報を盛り込んでいる」と語る。
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同じ日の新聞には、こんな記事もありました、「最終走者の『完全な風景』」、誕生日を迎えた私としては心に響きますね。一代の命としては最終だとしても、命を繋げる長い時間軸では「命の襷」、歴史の一コマを「完全に」繋げる、そんな人生を全うしたい気持の今年です。
